Editado por Janai Smith
Por: Lovewhatmatters
“Estou casada com Byron há 23 anos. Sempre sonhamos em ter uma família grande e ficamos arrasados quando tivemos quatro abortos espontâneos no início de nosso casamento. Embora eu tivesse complicações médicas, pudemos ter nossa filha, Tessa, e nossa filha, Ruby. Por causa dessas complicações e porque a adoção era algo sobre o qual conversávamos mesmo quando estávamos apenas namorando, sabíamos que a adoção era a maneira que queríamos continuar a construir nossa família.
Adotamos nosso filho, Leo, do Gladney Center for Adoption em Ft. Worth, Texas em 2010. Foi uma experiência incrível para nós e imediatamente, sabíamos que queríamos adotar novamente. Recebemos nossa filha, Kamari (ela atende por Kiki), em 2013. Mais uma vez, tive a sensação de que queria adotar ‘só mais uma vez’. Byron concordou rapidamente e recebemos nosso filho, Emmett, em 2017. Todos os nossos filhos são incríveis.
No final de 2018, senti um grande impulso para adotar novamente. Eu sabia que queria adotar um bebê com necessidades médicas. Era algo que eu não podia ignorar. Estava me mantendo acordado à noite. Continuei trazendo isso para Byron. Depois de algumas semanas falando constantemente sobre isso, ele disse: ‘Se isso é algo que você sente tão fortemente, vamos ligar para Gladney e fazer acontecer.’ No dia seguinte, liguei para nossa assistente social, Tanya, no Centro Gladney e conversei com ela sobre a adoção do programa Medicamente Frágil. Depois de três adoções, Tanya conhecia bem nossa família e sabia que isso era algo que levamos a sério. Começamos o processo de estudo em casa mais uma vez e 4 meses depois, recebemos o CHAMADO.
Sempre fui eu que recebi aquele telefonema, mas desta vez, Byron atendeu. Ele me mandou uma mensagem, ‘menina de 4 meses com uma forma de nanismo.’ Sem pensar duas vezes, mandei uma mensagem de volta para ele: ‘SIM! Diga a ela que sim. Mil vezes, sim!
Depois de revisar sua história completa e diagnóstico, descobrimos que a forma de nanismo que Ivy tem é chamada de displasia diastrófica. É raro, afetando um em 500.000 nascimentos. A displasia diastrófica afeta todas as áreas do corpo: ossos, articulações, cartilagens, mãos, pés, pescoço e coluna. Causa braços e pernas curtos, mas um tronco de tamanho normal. A mobilidade será um de seus maiores obstáculos devido a todos os problemas e dores nas articulações.
Infelizmente, a displasia diastrófica é degenerativa, o que significa que piorará com o tempo. Admito que pesquisar no Google o diagnóstico dela foi uma coisa assustadora. Eu tinha um milhão de pensamentos passando pela minha cabeça, mas eu sabia que essa menina era para ser nossa. Meu marido também me garantiu que isso era algo que poderíamos lidar. Lembro-me dele dizendo: ‘Nós temos isso.’ Como ele próprio amputado, ele sabe como é crescer com uma deficiência física. Ele sabia que o diagnóstico de Ivy era algo que poderíamos aceitar sem qualquer dúvida ou hesitação.
Nós dirigimos para Ft. Worth, Texas e Ivy foram colocados em nossa família em 4 de junho de 2019. Aquele dia teve tantas emoções diferentes! Estávamos animados, nervosos, assustados, felizes – acho que sentimos isso o dia todo. Ivy era (e ainda é) muito amada por todos na Gladney, então não foi apenas muito emocionante para nós, mas para todos que passaram a amá-la tanto.
Quando voltamos para o motel com ela da colocação, ainda estávamos sentindo tantas emoções. Ivy parecia tão pequena e tão frágil. (Logo percebi que ela não é nada frágil!) Ivy, com 6 meses de idade, teve um pouco de dificuldade em se adaptar a nós. Ela chorou muito naquela noite. Eu a abracei e choramos juntos. Tudo que eu podia fazer era abraçá-la e dizer a ela o quanto eu a amava.
Na manhã seguinte, ela acordou, olhou para mim e sorriu. Tínhamos passado por nossa primeira noite juntos! A noite seguinte foi muito mais fácil. Muito rapidamente, ela começou a se acostumar conosco e com o barulho (com outras cinco crianças, é sempre barulhento). Ela rapidamente se apegou a nossos outros filhos, especialmente nosso filho Leo.
Quando voltamos para casa do Texas com Ivy, começamos lentamente a nos ajustar à vida com seis filhos e à vida com um bebê com necessidades médicas. Ainda estávamos aprendendo muito sobre o diagnóstico dela e tentando nos conectar com outras famílias que têm filhos com o mesmo diagnóstico. Porque é raro, isso tem sido difícil. Conseguimos encontrar algumas famílias com crianças com DD e conseguimos nos conectar com muitas famílias com crianças com outras formas de nanismo. Eu me conectei com alguns adultos que têm DD, e eles têm sido uma fonte extrema de força e conhecimento para mim.
Uma das principais áreas de preocupação, no início, era sua assistência médica. Descobrimos que todos os médicos ortopedistas que a levamos no Colorado nunca tiveram um paciente com DD antes. É uma sensação horrível ouvi-los dizer: ‘Bem, eu nunca tratei um paciente com isso, mas estou disposto a tentar!’ Não queríamos que Ivy fosse sua primeira paciente e que eles ‘tentassem’. Queríamos que Ivy tivesse uma equipe de médicos que soubesse tudo sobre seu diagnóstico.
Através da mídia social, encontramos o Dr. Mackenzie no Hospital Nemours DuPont em Wilmington, Delaware. Sabíamos que havíamos encontrado o médico dela quando ouvimos falar dele e de tudo que ele fez por tantas crianças. Depois de voar para Delaware para sua primeira consulta com ele, parecia que um peso enorme foi tirado dos meus ombros. Lembro-me de sentir muito alívio ao sair daquela consulta. Não é ideal voar do Colorado para Delaware para consultas, mas vale muito a pena, e eu voaria ao redor do mundo para garantir que ela tenha o melhor atendimento médico que pudermos encontrar.
Quando Ivy foi colocada conosco, sua força no pescoço e nas costas estava muito fraca. Ela não conseguia sentar ou rolar. Ela começou a fisioterapia logo após a colocação, e tivemos a sorte de encontrar um fisioterapeuta que Ivy respondeu muito bem. Ele me disse: ‘Eu não vou tratá-la de forma diferente de qualquer um dos meus outros pacientes. Vou empurrá-la ao limite.
Semana após semana, eles trabalharam tanto juntos, e ela começou a rolar. Então, depois de 7 meses, ela começou a se sentar. Vê-la atingir esses marcos e estar tão orgulhosa de si mesma foi uma coisa linda. Ela começou a colocar peso nas pernas logo depois disso e, a conselho de seu médico, ele nos disse para comprar um pequeno andador para ela ‘se levantar e andar’. Admito (e me sinto envergonhado de admitir isso) que não sabia se ela seria capaz de ficar de pé, quanto mais andar, porque suas pernas ainda pareciam tão fracas. E ela também tem displasia grave do quadril, então eu me preocupei. Mas não meu marido — ele estava determinado.
O médico dela nos disse para fazer um andador com canos de PVC, já que eles não fazem andadores pequenos o suficiente (ou leves o suficiente) para crianças do tamanho dela. Então meu marido começou a trabalhar e ficou tão orgulhoso desse pequeno andador que ele fez. Sentamos Ivy na frente dele e a sentamos em um pequeno bloco de ioga para que ela pudesse sentir. Dentro de alguns dias, ela puxou-se para ele. Ela gritou de felicidade e sentou-se e bateu palmas. Ela estava tão feliz e eu senti uma enorme onda de excitação com o pensamento dela realmente ser capaz de ficar com este andador. Bem, dentro de alguns dias, ela estava tomando medidas com isso. Ela estava tão feliz, o que tornava tudo ainda mais doce. Dentro de uma semana, ela estava literalmente perseguindo seus irmãos pela sala. Ela vai a todos os lugares com aquele andador. Ela dança, ela corre. Deu-lhe asas!
Como a displasia diastrófica é degenerativa, não temos certeza de como será sua mobilidade futura. À medida que envelhece, ela experimentará muitos problemas nas articulações e dor. Uma adulta que conheço com DD me disse que não consegue se lembrar de um momento em sua vida em que não tenha tido dor. Por enquanto, estamos fazendo acomodações em nossa casa para ajudá-la a acessar o que ela precisa. Estamos reformando nosso banheiro do andar de baixo, colocando um vaso sanitário pequeno, pia baixa e um chuveiro acessível para ela. Também estamos construindo uma rampa para ela entrar na casa. Nossa maior esperança para ela agora é conseguir um cão de serviço/equilíbrio para ajudá-la a se equilibrar e andar.
As pessoas muitas vezes me perguntam como é criar uma criança com displasia diastrófica. Honestamente, não é muito diferente de criar uma criança sem necessidade médica. Nós a amamos, cuidamos dela e vivemos o dia-a-dia. Há um estresse extra com consultas médicas, consultas de terapia, voando pelo país para ver seu especialista. E sempre o ‘e se’ se preocupa. Mas honestamente, ela é como qualquer outro bebê. No final, eu quero as mesmas coisas para ela que eu quero para eles. Quero ter certeza de que ela está confortável, segura e se sente segura. Quero criá-la como uma pessoa forte e independente que não tem limites.
Quando as pessoas olham para Ivy, quero que vejam sua HABILIDADE antes de sua DEFICIÊNCIA. Ela é uma garotinha muito capaz, forte e saudável, que por acaso tem uma diferença física. Ela me mostrou para não colocar nenhum limite nela. As coisas que me preocupei sobre ela não ser capaz de fazer, ela fez. Eu sei que ela vai continuar a elevar o nível para si mesma e continuar fazendo as coisas difíceis.
Quero que as pessoas saibam que adotar um bebê com necessidades especiais não precisa ser assustador. Se é algo que você é capaz de fazer e está disposto a fazê-lo, então vá em frente! Eu não quero pintar uma imagem falsa de que tudo é super fácil e maravilhoso o tempo todo porque não é. A adoção é difícil. É emocional e confuso e longe de ser fácil. Fizemos isso quatro vezes e cada vez foi tão diferente. Cada adoção apresentou seus próprios desafios, durante e depois, mas definitivamente são desafios que valem a pena enfrentar.
Meu conselho para quem pensa em adotar uma criança com necessidades especiais é conhecer seus limites. Saiba o que você é capaz de lidar e quais sacrifícios você está disposto a fazer em sua vida. Não tenha medo de dizer não a uma situação (já dissemos não a muitas situações) e ouça seu coração e sua mente. Por outro lado, não tenha medo de correr alguns riscos, porque você nunca sabe o quão incrível esse risco pode se tornar.
Ter um filho com necessidades médicas mudou nossas vidas. Eu vejo o mundo de forma diferente. Vejo a alegria nas pequenas coisas. Eu vejo o bem nas pessoas. Ela me mudou como mãe, mudou nossa dinâmica familiar e nos tornou pessoas melhores apenas por ser Ivy.”
Esta história foi enviada a Love What Matters por Kari Hall do Colorado. Você pode acompanhar a jornada deles no Instagram .
