Homem de 29 anos deixa emprego após descobrir que desenvolverá demência rara que matou sua mãe
Aos 29 anos, Jordan Adams tomou uma decisão que mudou sua vida: deixou o emprego em tempo integral para se dedicar a uma missão pessoal. Junto com seu irmão Cian, ele forma a dupla DFT Brothers, conhecida por compartilhar uma história marcada por perda, genética e esperança. Tudo começou com a mãe deles, diagnosticada com demência frontotemporal (DFT) aos 47 anos, em 2010, e que faleceu seis anos depois, aos 52.
A DFT é uma forma rara de demência que afeta principalmente pessoas mais jovens, diferente do Alzheimer, que é mais comum em idosos. O caso ganhou atenção mundial recentemente após o ator Bruce Willis revelar seu diagnóstico, mas para Jordan e Cian, a doença já era uma realidade familiar.
Aos 15 anos, Jordan tornou-se um dos cuidadores principais da mãe, dividindo responsabilidades com o pai e os irmãos. “Foram seis anos cuidando dela em casa, até ela partir em 2016”, contou Jordan em um vídeo emocionante nas redes sociais.
Os irmãos receberam o diagnóstico de DFT em momentos diferentes, com cinco anos de diferença entre eles (Instagram/@jord_adams)
Mas a história não terminou ali. Em 2018, Jordan descobriu que carrega uma mutação genética ligada à DFT, o que significa que provavelmente desenvolverá os sintomas por volta dos 40 anos, com expectativa de vida até os 45. Cian também recebeu o mesmo diagnóstico. “É uma carga difícil de carregar”, admitiu Jordan. “Por isso, decidi sair da corrida corporativa e focar em mudar o mundo da demência.”
A decisão de Jordan não veio de insatisfação profissional, mas de um propósito nascido da dor. Ele transformou a adversidade em ação, participando de maratonas para arrecadar fundos e conscientizar sobre a doença. Sua primeira corrida, em 2018, foi apenas o começo. Mesmo após conquistas pessoais, veio outro golpe: a descoberta de que seu irmão também carregava o gene defeituoso.
Além disso, Jordan e a esposa enfrentaram uma escolha dolorosa ao interromper uma gravidez após testes confirmarem que o bebê herdaria a mutação genética.
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Apesar dos desafios, os irmãos encontraram força na positividade. “Quero mostrar que, não importam as circunstâncias, você pode escolher como jogar suas cartas”, disse Jordan. Eles planejam correr uma maratona em cada condado da Irlanda em 2026 e sonham com uma travessia a pé dos Estados Unidos, de costa a costa, para ampliar a visibilidade da causa. O objetivo é arrecadar recursos para pesquisas e criar uma fundação que deixe um legado, mesmo após o possível avanço da doença.
Enquanto isso, Jordan usa as redes sociais para documentar seu dia a dia, mostrando que é possível encontrar alegria e significado mesmo diante de prognósticos sombrios. “Cada momento é um privilégio”, reforça. A jornada dos DFT Brothers já inspira milhares, e a mobilização para apoiá-los cresce, incluindo uma vaquinha online para financiar projetos futuros.
O que é a Demência Frontotemporal (DFT)?
A demência frontotemporal é um distúrbio neurodegenerativo que afeta principalmente os lobos frontal e temporal do cérebro, responsáveis por comportamento, personalidade, linguagem e tomada de decisões. Diferente do Alzheimer, que geralmente surge após os 65 anos, a DFT se manifesta mais cedo, entre 40 e 60 anos.
Os sintomas variam: alguns pacientes perdem a capacidade de se comunicar, outros apresentam mudanças drásticas de comportamento — como impulsividade, apatia ou perda de empatia —, e há casos de dificuldade para mover músculos voluntários, conhecida como degeneração corticobasal.
Genética e herança familiar
Entre 30% e 50% dos casos de DFT têm ligação genética, com mutações em genes como MAPT, GRN ou C9orf/2. Quando identificada, a mutação tem 50% de chance de ser transmitida aos filhos, o que explica a decisão difícil de Jordan e sua esposa.
Testes genéticos pré-sintomáticos, como os realizados pelos irmãos Adams, são ferramentas importantes, mas carregam um peso emocional enorme, pois revelam um futuro incerto. Apesar dos avanços médicos, não há tratamentos capazes de impedir o avanço da doença, tornando a prevenção e o aconselhamento genético etapas cruciais para famílias em risco.
Desafios no diagnóstico e tratamento
Diagnosticar a DFT é complexo. Os sintomas iniciais, como mudanças de personalidade ou dificuldades de linguagem, podem ser confundidos com estresse, depressão ou conflitos pessoais. Sem exames específicos, os médicos dependem de avaliações clínicas, ressonâncias magnéticas e testes neuropsicológicos.
O tratamento foca no alívio dos sintomas: medicamentos para alterações comportamentais, terapias de fala e apoio psicológico para pacientes e cuidadores. Pesquisas buscam terapias genéticas e medicamentos que ataquem as proteínas tóxicas acumuladas no cérebro, mas o progresso depende de investimentos — razão pela qual iniciativas como a dos DFT Brothers são vitais para acelerar a busca por uma cura.
Para apoiar ou saber mais, é possível contribuir com a vaquinha online dos DFT Brothers no GoFundMe. A luta deles vai além da busca por uma cura: é por um futuro em que a demência não seja mais uma sentença sem esperança.
